Това е, което живее с ендометриоза наистина изглежда

0

“Тестът разкри, че и двете ваши фалопиеви тръби са блокирани. Или сте имали инфекция, която никога не е лекувана или имате ендометриоза. “Това беше разговорът, който ми представи болестта преди около две години, когато съпругът ми и аз се опитвахме да имаме второ дете.

Докато вече бях чувал за ендометриоза, нямах представа как ще се отрази на живота ми. Бях отишла на лекари, за да опитам да забременея. Вместо две линии на пръчка получих диагноза, която означаваше месеци на мъчителна болка и в крайна сметка загубата на плодородието и отстраняването на матката ми.

СВЪРЗАНИ: Диагнозата на ендометриозата на Джулиан Хъд я е научила Няма срам, ако признаваш, че си болка

Ендометриозата Slide 12
Джо Торенно

Ендометриозата често се нарича “невидимо заболяване”, защото жените, които я страдат, страдат ужасно отвътре, но могат да изглеждат добре на външния свят. Болестта причинява тъкан, която прилича на маточната лигавица – вида, който вие проливате всеки месец по време на Вашия период – да растат на органи извън матката, причинявайки болезнени периоди, болезнен секс, болезнени движения на купичките и уриниране, безплодие, крайна умора, седалищен нерв болка, прекомерно кървене и ГИ въпроси. В някои случаи тя може да доведе до залепване на органите на таза. Ендометриозата засяга 176 милиона жени и обикновено отнема осем до 10 месеца, за да се диагностицира, понякога защото болката им се отписва като свръхреактивност към лоши спазми в периода. Отне ми два месеца да диагностицирам, защото имах всеки един симптом.

Ендометриозата Slide 11
Джо Торенно

Лекарите ми ми казаха, че има две възможности за лечение: хормони (за да се контролира болката и да се спре ендометриозата да се развива) или хирургия (за отстраняване на всички или части от ендометриалната тъкан). Опитах хормон, наречен Лупрън, но здравето ми бързо се влоши. Болката стана постоянна. Винаги съм бил изтощен, без значение колко съм спал. Всяка физическа активност, дори и просто ходене до кухнята или банята, беше мъчително. Тялото ми се боеше като че ли имах грип, а болката от нервите ми се спусна по краката ми. Често ми се струваше, че ме намушват в корема, влагалището и ректума наведнъж. Движенията на червата щяха да ме накарат почти да изляза на тоалетната. След пет месечна агония, помолих лекаря си да ме отведе от хормоните и да извърши проучвателна операция. Тогава видя ендометриозата. Тя извади онова, от което можеше, но имаше прекалено много – трябваше да видя специалист.

Ендометриозата Slide 7
Джо Торенно

Преди този етап прекарах времето си като майка в детската градина на моя син и се разхождах със семейството си в хълмовете Сан Бернардино. Но се стигна до точката, в която не можах да напусна къщата. Така че аз живеех онлайн. Присъединих се към ендометриозни групи във Facebook. Прекарах най-много време в Нанси, което намерих за един от най-образователните ресурси на жените с тази болест. Научих, че ако наистина искаш облекчение, хирургията с ексцизия – отрязването на ендометриални лезии от здравите органи – беше най-доброто лечение. Това е рисковано и сложна процедура, защото режете около важни органи като пикочния мехур и червата. Няма много гинекологични хирурзи, които да го направят, но аз открих такъв в Лос Анджелис. Той имаше дълъг списък на чакащите и трябваше да прехвърля застрахователните компании. Ще минат месеци преди да бъда в операционната зала. Три месеца, за да бъдат точни – и те бяха най-дългите три месеца от живота ми.

СВЪРЗАНИ: Защо полагам грим точно преди раждането

Ендометриозата Slide 13
Джо Торенно

През това време съпругът ми, професионален фотограф, попита дали може да направи снимки, за да документира пътуването ми преди и след операцията. Съгласих се, защото мислех, че ще свърши добра работа, за да улови какво всъщност представлява невидимото заболяване. Каза, че се чувстваше безпомощен, като ме наблюдаваше с толкова много болка, а проектът щеше да го накара да се почувства, че той помага. Странното беше, че той вече беше огромна помощ. Мъжът работеше на пълно работно време и продължи да поема ролите, които имах около къщата. Той правеше всичко, което не можеше да ми отнеме от училището всеки ден. Той ме държеше здраво, докато плачех и ми казаха колко съм силна. Той се увери, че ядох, взех медикаментите си и се присъединих към мен за почти всеки лекар.

Ендометриозата Slide 3
Джо Торенно

И той фотографира всичко това: бях напълно легнен, взех наркотици и нервни блокиращи лекарства, за да се справя с болката, докато не мога да се захвана с операция. Използвах отоплителна подложка 24 часа на ден. Това не е преувеличение: имах три подложки и купих конвертор, за да мога да го използвам по време на кола. Това много излагане на постоянна топлина причинява състояние на кожата, наречено синтез на препечена кожа на целия ми долен гръб.

Ендометриозата Slide 4
Джо Торенно

Ендометриозата Slide 9
Джо Торенно

После дойде депресия. Събудих се всеки ден с надеждата, че нещо се е променило и щях да се чувствам по-добре, само за да имам реалност, веднага щом седнах. Когато се почувствах достатъчно добре да напусна къщата, бях задушен от тревога и се чудех кога ще се върне болката и колко бързо ще се върна у дома. Имаше хора, които поставиха под въпрос дали съм правил всичко. Когато отмених плановете, приятелите биха предположили, че преувеличавам болката и в крайна сметка поканите са престанали. Бях легъл в Деня на благодарността, Коледа и Нова година, и докато всички мои приятели и семейство отидоха на партита и бяха празнични, аз го гледах на Instagram, докато се наведох в топка.

СВЪРЗАНИ: Защо Ерин Андрюс е задържала диагнозата рак на маточната шийка, скрита от нейните съ-работници

Ендометриозата Slide 6
Джо Торенно

Когато за първи път планирах операцията с специалиста по ендометриоза, моят план беше да се отстранят ендометриалните лезии чрез изрязване. Но тъй като продължих да проучвам и да говоря с лекари, стана ясно, че това няма да е достатъчно. Наблюдавах необичайно кървене, което, на върха на ендометриозата, показва признаци на заболяване, което понякога го придружава: адениомиоза, което е, когато ендометриалната тъкан не само расте извън матката, но всъщност пробива през стените й. Време беше да махна цялата ми матка. Щях да поискам хистеректомия.

Ендометриозата Slide 10
Джо Торенно

Като жена – жена, която се надяваше отново да забременее – това не беше лесно решение. Но имах чувството, че собствената ми матка ме отравя. Появиха се нови симптоми, вече знаех, че не искам да се опитвам да забременея чрез ин витро, защото хормоните не са ме третирали добре в миналото. Доколкото исках друго дете, се чувствам толкова щастлив, че успях да изпитам бременност и майчинство въпреки тази болест и исках всъщност да мога да насоча енергията си към детето, което имам и обичам.

Ендометриозата Slide 5
Джо Торенно

Синът ми е на 6 години и вероятно знае повече за ендометриозата, отколкото повечето гинеколози. Започнах да разговарям с него за него, след като той започна да пита за брат, преди първата ми операция. Израснах със сестри и исках да му дам това. И през сълзите и вината ще обясня защо не бих могъл да му дам брат или сестра и защо, понякога по пътя, ще ми трябва хирургия. Но всеки път, когато ме видя да плача или да се гърча от болка, той ще ме утеши с прегръдка или целувка и ще каже: “Това е добре майка. Това не е ти – болестта е, но ще се подобриш. “(Той получава това от баща си.)

СВЪРЗАНИ: Лекарите накрая потвърждават, че болката в гърба от Вашия период е истинско състояние

Ендометриозата Slide 1
Джо Торенно

Така че минах с него. Трябваше да подпиша три освобождавания и да убедя хирурга ми, че бях приключил с плодородието си, преди да се съгласи да добави хистеректомията към моята операция. И когато се събудих от операцията, незабавно почувствах облекчение от ендо болката. Казаха ми, че матката ми е толкова деформирана, че изглежда, че е бременна от 13 седмици. Странен начин, който отстояваше. Болката ми беше истинска; всичко това не беше в главата ми.

Ендометриозата Slide 2
Джо Торенно

Все пак възстановяването от операция като моята не е лесен или безболезнен процес. Трябва непрестанно да си припомня, че сега съм едва седем седмици от операцията и все още имам дълъг път преди мен, преди да съм готов да се върна в стария си живот. Ще се нуждая от физиотерапия, тъй като гърба ми непрекъснато боли, вероятно поради месеци, прекарани в леглото. Казаха ми, че ще са и месеци преди умората да се повдигне. Но се надявам, че скоро ще се кача на мотора и ще ходя на сина си в училище и ще пътувам.

Ендометриозата Slide 8
Джо Торенно

Знам, че болестта може да се прояви в други части на тялото ми в бъдеще, но трябва да се надявам, че няма. Също така трябва да си припомня колко далеч съм дошъл. Преди шест месеца едва седях в леглото. Някои от моите връзки са претърпели поради предизвикателствата, пред които бях изправен, и аз трябваше да оплача тези загуби, но този процес също укрепи връзките ми с хората, които са били там за мен. Няма да забравя как моята удивително подкрепяща майка, свекърва, сестри и няколко добри приятели ми пращаха весели текстови съобщения, когато имах най-много нужда от тях, ме накараха да си приготвям домашно приготвени ястия, ми помогнаха да стигна до болницата и детегледачката. Синът ми пропълзя в леглото с мен за сутрешни пукания и Хари Потър време за история, и съпругът ми, наред с други неща, направи възможно за мен и другите жени, страдащи от това заболяване, да го видя, както никой друг не може да получи. Не само те ме накараха да се чувствам като мен, но те вярваха, че моята болест и болката ми са истински.